A pandemia do coronavírus 2019 (COVID-19) mostrou claramente que os principais desafios e ameaças para a humanidade precisam ser enfrentados com respostas globais e decisões compartilhadas. Os dados e suas análises são componentes cruciais para as atividades de tomada de decisão. Com essa finalidade, várias iniciativas começaram a permitir as partilhas nacional e internacional de diferentes tipos de dados sobre a COVID-19, incluindo dados moleculares (a partir das sequências aos alvos de medicamentos), epidemiológicos e dados de políticas e estratégias de intervenção.

Curiosamente, um dos aspectos mais difíceis é a reutilização e o compartilhamento de dados clínicos precisos e detalhados coletados por Prontuários Eletrônicos de Saúde (Electronic Health Records -EHR), mesmo que esses dados tenham uma importância primordial. Os dados de EHR não são apenas essenciais para apoiar as atividades do dia a dia, mas também podem alavancar as pesquisas e apoiar as decisões críticas sobre a eficácia de medicamentos e as estratégias terapêuticas.

Neste artigo, os autores concentram a atenção em infraestruturas de dados colaborativos para apoiar a pesquisa da COVID-19 e nas questões abertas que surgiram sobre o compartilhamento e a governança de dados com a COVID-19.

Os autores apresentam ferramentas colaborativas disponíveis, tais como infraestruturas colaborativas, redes de institutos de pesquisa, bancos de dados compartilhados e tecnologias digitais. Destacam ainda que a pandemia de COVID-19 deixou claro que a comunidade da informática em saúde concorda e exige estruturas unificadas para compartilhar e trocar dados epidemiológicos digitais, de acordo com os regulamentos de proteção de dados. Isso facilitará o fluxo de informações entre os profissionais de saúde, as partes interessadas, decisores políticos e o público. No entanto, ressaltam que as iniciativas de compartilhamento de dados podem ser drasticamente limitadas pela heterogeneidade de formatos e padrões de dados. Isso ocorre porque os dados requerem uma longa fase de pré-processamento, que consiste no mapeamento de variáveis entre os padrões de codificação e versões, antes de serem compartilhados com outros grupos para contribuir com estudos multicêntricos.

Os estudos sobre a pandemia COVID-19 são mais afetados do que outros pela heterogeneidade, em termos de padronização de dados, decorrente da rápida disseminação e evolução da epidemia e do tempo limitado que os institutos de pesquisa tiveram para organizar a coleta de dados de forma homogênea. Na perspectiva dos pesquisadores, a possibilidade de integrar as informações derivadas dos EHR sobre a condição da doença dos pacientes, tratamentos, intervenções e exames clínicos com outras fontes de dados é de suma importância para uma compreensão mais profunda do mecanismo e da manifestação de gravidade da COVID-19. Os autores concluem apontando que as lições aprendidas com a pandemia COVID-19 podem ser um elemento para melhorar a pesquisa internacional e a capacidade futura de lidar com emergências e necessidades de rápido desenvolvimento, que provavelmente serão mais frequentes no futuro em nosso mundo conectado e interligado.